Als ich jünger war, wollte ich nichts über meine Krankheit, das Usher Syndrom, wissen.

Ich dachte und denke immer noch, dass ich in der Lage bin, mich an das normale Leben anzupassen, ohne dass ich zusätzliche Geräte, wie spezielle Fernseh-Kopfhörer oder ein Mikrofon, das sich meine Lehrer im Schulunterricht umhängen und was letztendlich über Bluetooth mit meinen Hörgeräten verbunden ist, brauche.  

Noch immer benötige ich keine "Hilfsgeräte". Aber ich wollte eines Tages mehr über meine Krankheit lernen. Wie kommt's? 

Ich habe das Gefühl, dass mein Geruchssinn stärker ausgeprägt ist als beim Durchschnittsmenschen. Menschliche Sinne sind komplementär: Personen wie ich, die vom Usher-Syndrom betroffen sind, besitzen ein sehr eingeschränktes Gehör und eine sehr eingeschränkte Sicht. Deshalb werden übrige Sinne stärker ausgeprägt. 

Diesbezüglich las ich mehr über die menschlichen Sinne und fand mich schließlich in der Internet-Suche nach dem Usher-Syndrom wieder.

Von diesem Moment an war ich "bereit", detaillierte Informationen über meine Krankheit zu erfahren.

'Wir wollen nicht mit jedem Tag, an dem wir aufwachen, weniger Sterne sehen und weniger Vögel zwitschern hören. Wir wollen nicht in Taubblindheit enden', dachte ich. Ich hatte Sehnsucht nach einer Heilung und will mein Bestes geben, Usher-Forschung kontinuierlich und effektiv zu unterstützen.

Ich kann nicht mit dem Gedanken leben, dass es eventuell in zehn Jahren noch immer keine Heilung für das Usher-Syndrom gibt und ich mich nicht für die Suche nach einer richtigen Behandlung eingesetzt habe.

Dazu habe ich mich mit der deutschen Stiftung PRO RETINA und der kanadischen Stiftung Foundation Fighting Blindness in Verbindung gesetzt, um ein paar ausgewählte Forschungs-Projekte derer zu unterstützen, die für eine Heilung des Usher-Syndroms interessant sind.

Ich nenne diesen "Aufruf zur Aktion": USHER BRIGHTNESS.

Vielen Dank für jegliche Unterstützung.